创新药为罕见病患者带来治疗新选择 大二学生小林是一位1型神经纤维瘤病（NF1）患者。他出生时皮肤上就有几块浅棕色的“咖啡牛奶斑”，当时医生告诉父母这些可能是普通胎记。然而，6岁那年... 花花2025-06-2028 阅读0 评论
每3000名新生儿中可能就有一个“泡泡宝贝”，但疾病知晓率很低 今天是世界神经纤维瘤病（NF）关爱日。在该疾病的3种主要分型中，I型神经纤维瘤病（NF1）最为常见。日前，一场《杜尚+孩童：手稿的对话》特别活动在沪举办... 花花2025-05-1765 阅读0 评论
